Au Bonheur des Grillons

Il s'en est passé des choses depuis l'IRM du mois de juin 2010.... depuis que ce connard prétentieux de gynécologue m'a "claqué" la porte sur le nez après avoir consciencieusement traité tous ses confrères de nuls et d'incapables (comprenez que lui seul sait soigner l'endométriose) et m'avoir annoncé qu'il n'opérait que les patientes assurées en privé et moi bien sûr je n'ai pas une telle assurance.... Une fois encore, je me suis retrouvée seule avec ma fidèle compagne l'endo... En août, grâce à une collègue de ma maman, je suis allée chez un nouveau super gentil gygy, que je surnomme Cloclo car il a un peu la même coupe de cheveux LOL. Au vu de mes symptômes, il a rapidement décidé de faire une laparoscopie diagnostic. Et ce qu'il a vu dans mon bidon, c'était pas jojo !!! Il n'a rien pu faire car les atteintes étaient trop graves, notamment au niveau des viscères et il fallait une équipe de spécialistes pour m'opérer. Il m'a alors adressée à un de ses confrères spécialisé dans l'endo et j'ai été opérée début novembre. L'intervention a duré + de 4 heures; le côté gauche a donné du fil à retordre à l'équipe de spécialistes penchés sur mon bidon. Les adhérences emprisonnaient tout : ovaire et trompe gauche, intestin, utérus et vessie, sans compter les foyers d'endo disséminés un peu partout et les nodules sur l'intestin et le rectum. Ils ont même dû enlever l'appendicite qui était enflammé à cause d'un nodule d'endométriose ! J'ai vu les photos, on dirait qu'un engin de destruction massive a traversé mon ventre... Avant qu'on ne m'endorme, j'avais très peur de me retrouver avec un anus artificiel (une poche intestinale, c'est pas très glamour avouez ;0)) Heureusement, il n'en fut rien. Par contre, j'ai eu un problème avec ma vessie. Celle-ci refusant obstinément de se vider seule; j'ai dû apprendre à me cathéteriser... Il m'a fallu plus d'un mois pour me remettre de cette opération. Maintenant, je suis censée aller mieux; entendez ne plus souffrir, or, il n'en est rien... J'ai comme un point du côté gauche. Alors la semaine passée, je suis allée dire bonjour à Cloclo le gygy et... j'ai un hydrosalpinx !! soit du liquide qui s'accumule dans la trompe gauche. Il faudrait opérer car c'est toxique pour les zozos de monsieur et pour les embryons mais, vu mon passé de patiente multi-opérée, les médecins ne veulent pas. Alors une fois encore, je vais devoir me battre: contre la douleur en premier et contre les médecins pour qu'ils m'ENTENDENT ! Et pour ceux qui ne connaissent pas voici un petit résumé de ma vie "d'endométrieuse". Lorsque qu'on parle d’endométriose, nous le faisons souvent à mots couverts, comme si cette maladie était tabou ou "sale" ou honteuse. On utilise le jargon médical comme si c'était plus audible ou plus acceptable comme ça. Mais la réalité est toute autre. Alors comment faire comprendre cette maladie si personne ne dit à quoi ressemble notre quotidien ? Je suis atteinte d’une endométriose sévère, de stade IV, avec une atteinte dite profonde. Digne des plus grands envahisseurs, cette saloperie a colonisé tout mon petit bassin : l’utérus, les ovaires, le ligament utéro-sacré, les trompes de Fallope, le péritoine, l'intestin, le rectum, l'urètre, la vessie et même l'appendicite ! Commençons par les douleurs. Elles débutent 1-2 jours avant l’ovulation pour se terminer quelques jours après les règles. Elles ne sont pas toujours pareilles; elles évoluent durant le cycle. Au début cela ressemble à une simple gêne au niveau d’un des ovaires, ce qui à le mérite de m'indiquer de quel côté je vais “pondre” ! ;0) Puis cette gêne se transforme en tiraillements. Inutile dans ces conditions de penser aux "travaux pratiques" pourtant indispensables pour faire un bébé puisque je crève de mal et que je n'ai qu'une envie, "bouffer" le premier qui ose me contrarier. Je me sens comme une lionne en cage et malheureusement dans ces cas-là Mari-chéri est une proie toute indiquée... Après l’ovulation j’ai droit à quelques jours de répit, avant l’arrivée des règles. 2 jours avant mes règles, les douleurs reviennent. J'ai mal aux reins et ça tiraille dans mon bas-vente, sans compter les contractions qui ne me lâchent plus. J'ai l’impression qu'une bande d'oursins fait la java dans mon bidon ou qu'on m'enfonce des milliers d'aiguilles. Puis "enfin" les Anglais débarquent. Mes règles durent 10 à 12 jours ! Les 2 premiers jours, les écoulements se font par vagues successives, avec l’évacuation de caillots. Les douleurs se font plus violentes, plus irradiantes. Certaines, en coups de poignard, me coupent le souffle et m’arrêtent net dans mon activité. D'ailleurs souvent je ne peux pas travailler durant les 2 premiers jours. Même les puissants anti-douleurs ne me soulagent pas. Le pire c'est quand je dois aller aux toilettes. Je dis alors à mon mari que je vais "accoucher de mon petit noir" (quelle ironie pour la stérile que je suis). Les douleurs sont telles qu'il m’arrive d’être bloquée sur les toilettes, ne pouvant faire aucun effort pour éliminer; n'osant même plus respirer car chaque contraction déclenche des douleurs insupportables, à la limite de l’évanouissement. Après plus de 10 jours de supplice, mes règles s’arrêtent. Je suis épuisée mais je vais avoir quelques jours de répit... jusqu’à la période de l’ovulation où c'est reparti pour un tour… Voilà le cercle vicieux de l’endométriose ! En dehors des douleurs, il y a la souffrance morale de ne pouvoir enfanter. Cette maladie est l'une des plus grandes causes de stérilité féminine. Mais je ne vais pas m'étaler ici sur le sujet; il suffit d'aller consulter mon cv et mes différents articles pour connaitre mon "parcours" ou plutôt mon combat pour avoir un jour le bonheur de devenir parents. J’espère que grâce à cette description, vous arrivez mieux à comprendre cette maladie et ses répercussions physique et morale. Un jour, un médecin m'a dit "l'endométriose ne tue pas", certes ! mais elle nous détruit de l'intérieur...

Le 24 juin 2010. J'ai rdv à 13h45 pour passer une IRM afin de voir s'il y a de nouveau de l'endométriose dans mon bidon. J'ai un peu la trouille car j'ai lu sur le oueb que peut-être, il faudrait me mettre une sonde pour injecter un liquide de contraste. L'heure de l'examen arrive, je rencontre d'abord le spécialiste de l'endométriose et sa collègue radiologue. On parle un peu et je leur résume mon parcours "endométriose" puis je file vers l'IRM accompagnée d'une gentille infirmière. J'en profite pour lui demander si elle sait si on va devoir me mettre un liquide de contraste dans les veines ou….. Je vais me changer et mettre la fameuse blouse d'hôpital, toujours aussi seyante et pratique pour montrer ses fesses à qui le veut bien !! L'infirmière revient me chercher et me dit que je n'aurais pas de perfusion avec un liquide de contraste mais….. Je vois bien à sa tête toute gênée qu'il y a un truc qui cloche. Et en effet !!!!! Elle me fait comprendre par gestes et mimiques (elle semble tout à coup devenue muette !) que le liquide devra être injecté en bas…… Aïe….. Elle tourne rapidement les talons pour aller chercher une serviette et je vois bien qu'elle tente de cacher quelque chose sous ladite serviette. Elle est d'ailleurs tellement stressée et paniquée que ce qu'elle essaie désespérément de cacher fini par glisser et là j'aperçois…. oh horreur !!! des seringues remplies du machin bleu fluo, mais pas les ptites seringues hein, les seringues pour éléphant, au moins !!!!

 

Elle me prie de m'installer sur la petite table devant l'IRM. Je lui demande de me rassurer et de me dire que toutes ces seringues (y'en a 4 ééééééénoooooooooormes) ne sont pas toutes pour moi, mais si, c'est bien pour moi…. Une vraie ptite veinarde la mère Harley ! Il faut que je précise que le diamètre desdites seringues fait à peu près la taille d'une pièce de CHF 2.-- ou 5.-- je sais pas trop…. Un peu dépitée, je lui dis "mais rassurez-moi, c'est pas pour les 2 endroits en bas, ou bien ?????" Et elle, toute contente de pouvoir me rassurer un peu "non, non rassurez-vous, c'est seulement pour dans l'anus". Moi "aaaaaaaaaahhhhh euhhhhhhhhhhhhhh"…………. Super………Là, je me sens un peu seule au monde. Je sais que derrière la vitre sans tain se tiennent au moins 4 gars que j'ai aperçu en entrant dans la salle, ainsi que la radiologue. Je vais donc avoir droit à des spectateurs pendant que madame l'infirmière fait son travail… Merci l'endométriose, décidément, grâce à toi, je crois que j'aurai tout subi et eu droit à toutes les humiliations possibles !!! L'infirmière me demande de me coucher sur le côté pour pouvoir injecter le liquide. Seulement, je suis tellement crispée et tendue qu'elle n'arrive pas à enfiler la seringue. Je sens que le tout petit embout (vous savez là où normalement on place l'aiguille) et bien je le sens s'enfoncer légèrement et par réflexe, je serre les fesses comme si ma vie en dépendant. Je sers tellement fort que rien d'autre ne passe.

 

L'infirmière : "Madame, il faudrait vous détendre…"

Moi : "oui, oui, j'essaie……" (tu parles)

Elle, un poil désespérée : "ça va toujours pas…"

Ben forcément, je continue à serrer bien fort mes fesses !! Pas folle la guêpe !!!! Finalement, l'infirmière a une idée. Elle me demande de remonter mes genoux en direction du menton. Ce faisant, elle en profite pour enfoncer la seringue et hoooooooop" cette fois-ci, ça passe comme une lettre à la poste, si j'ose dire….. ;O) 2 seringues et demi plus tard, j'en peux plus, c'est vraiment désagréable comme sensation ! Il est temps de passer aux choses sérieuses et de procéder à l'IRM.

 

L'examen dure 20 minutes. 20 minutes où j'angoisse comme une malade où je me fais des films dans lesquels je suis enterrée vivante ou alors, un tueur est à mes trousses dans une forêt et il me tire dessus. Du grand n'importe quoi puissance 10. J'ai une imagination galopante en temps normal, mais là, ça devient ingérable et je passe les 20 minutes de l'examen à tenter de calmer mon cerveau qui fonctionne à 3000 km/h et aligne les scénarios tous plus débiles les uns que les autres... On peut carrément dire que je me suis fait un "bad trip". J'ai plusieurs fois manqué d'air au point de vouloir sonner pour que tout s'arrête. J'ai tenu bon jusqu'au bout, mais plus jamais on ne me fera entrer dans une machine pareille !!!!

 

Le résultat de l'examen : j'ai un kyste hémorragique d'endométriose sur l'ovaire gauche et quelques petits foyers dans le ventre. Le plus ennuyeux, c'est les fibroses, sorte de tissu cicatriciel qui s'est "collé" sur l'intestin et sur le rectum. C'est sans doute ça qui me fait tant souffrir. Il faudra que je me fasse opérer pour enlever tout ça. Le plus vite serait le mieux, sauf que je ne suis pas très motivée là….

Le 22 mai dernier, je me réveille en ayant mal au bas-ventre; les mêmes douleurs que j'ai normalement 24/48h avant le débarquement des Anglais, sauf que là, je suis théoriquement au 24ème jour de mon cycle, donc rien à voir.

 

Quelques heures après, les douleurs ont augmenté au point que je sentais littéralement mon utérus se contracter par vagues. Ca partait de l'entrée de ma petite fleur, pour remonter à l'intérieur du ventre, au niveau du pubis. C'était tout bonnement atroce... indescriptible et j'ai cru que j'allais tomber dans les pommes à plusieurs reprises. J'avais tellement mal que je ne pouvais empêcher des cris de douleur de sortir de ma bouche. Je n'ai jamais vécu ça !!! J'étais toute seule à la maison, Cir était parti faire une virée en moto avec son frère. La douleur revenait par vagues, ne me laissant que peu de répit au point que j'ai un instant pensé à aller demander de l'aide à mes voisins, mais j'ai préféré renoncer car je ne voulais pas aller aux urgences. Je ne sais pas comment j'ai traversé cette journée et seuls les Ponstan m'ont aidé à gérer vaguement la situation. En plus de ces spasmes violents, j'ai des déchets très bizarres qui sont sortis (désolée pour les détails). Le supplice a duré toute la journée. Le lendemain, les douleurs étaient plus supportables, mais toujours présentes….

  

Le mardi, j'ai appelé la consultation d'un gynécologue spécialisé dans l'endométriose, que je devais voir le 24 juin, pour demander d'avancer mon rdv. J'ai expliqué à la secrétaire ce qui m'arrivait et je lui ai dit que je pensais que c'était peut-être un kyste d'endométriose qui s'était rompu et que j'avais vraiment peur que ça recommence le mois suivant. J'ai obtenu un rdv pour le 11 juin dernier. J'ai parlé avec le spécialiste de mes soucis d'endométriose et je lui ai dis que ça faisait des mois que je trouvais que ça "péclotait" là en bas et ceci malgré une opération faite en novembre 2009. Le spécialiste a lu le dernier protocole opératoire et il m'a dit que c'était normal que j'aie toujours mal vu que rien n'avait été fait !!!!!!!!!!!! J'ai été vraiment choquée quand j'ai compris que le gynécologue chez qui j'ai fait ma dernière FIV m'a ouverte pour rien et en plus, il m'a fait croire qu'il avait enlevé des foyers d'endométriose alors que ce n'est apparemment pas le cas !!!!!

 

Dans la discussion, le médecin me dit qu'il trouve très bizarre ce qui m'est arrivé le 22 mai dernier. Et là, il lâche une bombe en me demandant si par hasard je n'étais pas enceinte ?!?!!!! Didiou la question !!! Il sait pourtant que je fais plusieurs traitements contre la stérilité. Qu'est-ce qu'il me fait le gars ?????? Je lui ai répondu qu'à ma connaissance, non je ne pouvais pas être enceinte, mais….. Lui semble en tout cas ne pas exclure cette possibilité et il dit que c'est impossible que ce soit un kyste d'endo qui se soit rompu et qui ait crée ces douleurs. Je veux bien le croire, puisque c'est censé être le spécialiste de l'endométriose…..

 

Depuis ce rendez-vous, j'ai pas mal psychoté et cherché à savoir si oui ou non, j'avais fait une fausse-couche et malheureusement, beaucoup d'indices semblent corroborer cette version. Il y a d'abord eu les jours où j'ai été une vraie fontaine. Je pleurais sans raison valable, simplement en lisant un email où il n'y avait rien de particulier de noté. Il y a aussi eu ces petites nausées, que j'ai mises sur le compte d'un déréglement stomacal passager. Les boutons d'acné, la mycose (qui peut survenir lors d'un changement hormonal, comme la grossesse par exemple). Je ne suis pas coutumière des mycoses, je crois en avoir eu une seule dans toute ma vie. Et puis ces douleurs ressenties le 22 mai, elles ressemblent à s'y méprendre à celles que j'ai eu lorsque j'ai fait une fausse-couche en 2007... J'ai aussi discuté de tout ça avec une copine, qui me dit que les spasmes que je lui décris ressemblent étrangement à son accouchement. Pfffffff..... Comme je n'ai jamais fait de prise de sang, je ne pourrai jamais savoir, mais avec le recul, il y a beaucoup de petits indices, qui mis bout à bout, font penser que j'étais enceinte.... Si c'est le cas, ça veut dire que tous les 9 ans en moyenne, je tombe enceinte naturellement. CHOUETTTTTTTTTTTE, c'est une sacrée belle moyenne !....